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■幾分、駄文、、、たぶん:「いつも…長文で、ごめんなさい。」■

◆平成15年11月8日更新:ここの更新は一年に一回です。
■小学校に通う知的障害児の母親の視点から…自分を振り返って…。他、働く母へのこの町の支援について■


私の長男はいわゆる知的障害児…なのですな。
みなさま、ご存知の通り…。


長男が障害の子なわけだから、よくわからず育ててもいた。
顔もぜんぜん普通だし…。
男の子だから遅いんだろう?みたいに育てていたんだけど、
私が異変に気がついたのは、生後8ヶ月。
でも、だ〜れ一人として、、、周囲の人が私の話を信じてくれなかった。
家族は勿論、医師二人もよ。(当時、神奈川県に在住)
私にも親戚に医師がいるから言いたくないわよ。

【障害児を抱えているなら、母親としては孤独は覚悟。】
実際にはそうあってはならないのですが…
私の経験からはそう言わざるおえない。
「大丈夫よ!」言えないし、言わない。
不安が本当…。ジレンマが事実。
そんな事の繰り返しよ。
不安な時は不安になっているように動けばいいし。
(私の場合、神だのみ、思想だのみはしないけど…
神様いたら、障害の子いないよ。)
性格と同じように障害の度合いが少しづつ違うから、
先輩ママに相談しても「なんか、違うかも?」
なんてのもあるのですよ。気持ちの上では心強くても…。
こういうものはある程度覚悟しておいた方がいいと思う。
他、様々な角度から、この孤独はかぶさってきた気がする。
だから、今では何も怖くないのよね。良し悪し?

2003運動会:小学5、6年生による”よさこいソーラン”
画面右手前が我が子です。
2003運動会:小学5、6年生による”よさこいソーラン”
画面右手前が我が子です。

この写真見てわかると思うけど、
もうこの子が出来ようが出来まいが同級生達は気にしない。
それでいいんですよ。ドキドキはらはらな視線てあるでしょ?
そういうものが一切無い。これが当たり前。
だから、同級生達の視線に教えられるものも多いです。
そう、ドンとかまえなくちゃね。

20030711:新潟県柿崎町中央海岸にて:
海が大好きなのに、
今年はお天気がこんな風で残念だったね? 20030711:
新潟県柿崎町中央海岸にて
海が大好きなのに、今年は
お天気がこんな風で残念だったね?
7月28日29日の臨海学校では
晴れたようです。
【まだ幼い軽度の障害の子を抱えるお母さん方に言いたいのは…】
「一生懸命、やるな…。」
「出来ないんだから、しょうがないよ〜。」ぐらいでいい。
「出来て、ラッキー!」こんなもんで充分。
周囲見渡すと、ポーテージだとか、色々用意されてるんだよ。
周囲もね、親切心からあちこち行くように促してもくれる。
少し出来るような気がすると親は欲をかいて一生懸命になったりする。
それも時に必要なのですが…。そんなのは一瞬程度でいい。
母親の貴方が疲れてしまう方が、
家庭にとってもその子にとっても良くない。
それは、その子だけじゃなくて他の子供、兄弟だとか、
家族全体に影響があるから、
母親の貴方自身が疲れない事が第一なの…。
この辺りは普通の子育ての感覚となんら変らないんだけど、
やっぱり、何もしていなくても…
気苦労みたいなものが実際にあるの。これはどうしてもあるよ。
健康な子の子育てだって、疲れるでしょ?
だけど、成長と共に、、、あれこれ一人で出来るようになるから、
気持ちも少しづつ楽にはなるの。(別な心配はさておき…)
ところが、障害の子はその成長がゆっくりだったり、
望めなかったりすると、親の負担が障害によってはエンドレスだったりする。
正直、父親が一生懸命な家族と母親が一生懸命な家族では、大きく異なる。
誰の考えを軸にするのか家族での話し合いも必要かも知れない。

だから、肩の力抜いて…。

どのような障害の子であっても、
母親は障害という言葉から離れた場所に社会を作ってください。
周囲も社会もこれらに協力、理解してあげて欲しい。
習い事をしてもいい、働いてもいい。
なんでもいいから、子供から離れる事をしてください。
べったりじゃダメ。
肢体不自由でもそう…。
時間を開ける時間帯に、支援してもらえる団体を探すこと。
これについては、お近くのお役所に相談してみてください。
この山梨県北巨摩郡だと「杜の風」というNPO団体がありますので、
門を叩いてみてください。

人によっては、そういうものの中に浸りきっていないと
落ち着かない人もまだまだ沢山いると思うから無理強いはしない。
「子供から離れるなんて考えられない!」
こういう人も沢山いると思いますが、、、
とにかく、自分の時間を持つようにしてください。
それにより(少し離れることにより)
心に余裕、ゆとりを得て、
また、自分の子と向き合う…。
これの繰り返しだけど、そんな風でいいんだと思う。
ずーっと、向き合うのは良くないと思う…。私もそうだった。
視界ゼロみたいなものよ。
追い詰められるような気分の時があった。

     
須玉小学校ひばり学級の校外学習:
イトーヨーカードー韮崎店にてお買い物    20031023:
須玉小学校ひばり学級の校外学習:
イトーヨーカードー韮崎店にてお買い物
路線バスの運転手さんが、帰りもバスに乗るのか
心配して聞いてくれました。
他の運転手さんに連絡をしておくつもりだったかも?
レジのお姉さん、後ろのお客さんが、待ってくれていました。

■■■この町の児童福祉に支えられて、私は”不安なく”フルタイムで働いています。■■■
【平成15年11月現在:小学5年生】
今年は、運動会の練習を嫌がらずにがんばっていた。
昨年まで毎年、運動会の練習が始ると「学校、キライ!」
朝から泣いていたし。
衣服への固執もいつのまにか無くなっている。
これも季節の変わり目には大変だったのよ。

去年ぐらいから…
状況を把握し的確な発言、会話が出来るようになっている。
「落ち葉、沢山落ちてるね?」
「もう秋だね…。」
この「もう秋だね…。」こういう発言がそうです。
初夏にも、蛙の声を聞いて
「ママ、何の声?」
いっしょに聞くように私をうながして
「蛙の声、蛙、鳴いてるよ。」
健常児のお子さんの親御さんが聞いたら、
そんな風なの?驚いちゃうと思いますが、
実際にこんな風です。

須玉小学校ひばり学級にて、算数、国語、理科、社会の4教科
他、体育、音楽、図工、総合学習などの教科を普通学級にて。
ひばり学級においては、パソコンを使っての学習などもあります。
放課後については、この町の「放課後児童クラブ」(学童保育)
午後3時30分までの下校時のみお世話になります。
これは「特例」になっています。
福祉担当さんから、今の内に前例を作っておこう。とも言われ。
(ありがたい一言でした。)
今年度になってから、小学校において、パニックは見ない。と、
担当の先生から聞いています。
体育の時間にサッカーに珍しく興味を持ったらしい。
どうにか参加出来るようにしてみようか?で、
ゴール手前に円を二つつくって、そこに偶然(偶然ね)この子がいたら
この子に渡してシュートをさせてみよう。
というルールを作ったらしいのです。
何かしらルールを用いないと同じように
参加はちょっと難しいんだよね。同じように球技は出来ないと思う。
配慮に感謝いたします。

「小学校に通わせたい。」「それには、何が必要なのか?」
まず、同級生達に負担を感じさせてはならない。
彼が義務教育を受ける権利と同級生の義務教育を受ける権利は同等。
例えば、少し遅れている子をクラスの面倒見の良い子がいて
その子についつい周囲も任せてしまう。という、構図を作ってはならない。
だからと言って、親が付いているのも不自然と言えば不自然である。
つまり、明らかに遅れが伺える障害児の受け入れには、
「加配」が必要であると思う。
この子についていえば、
小学一年生の時、町より加配が付いています。
小学二年生の時から、県より情緒学級設置に付き
マンツーマンで担当の先生が付いています。

「そこまでして、小学校に送る意味って?」
地域で育てたいと考えたら、小学校がいいでしょう?
遠くの養護学校に通って、たまに近くの公園で同じ歳の子にあって…
「誰だろう?なんだか、怖い?」
障害の子見た事ないなら、これが自然の感覚ですよ。
そんな風に感じられるよりも、少し無理があっても、
小学校に通わせて、顔を性格を知ってもらう。大切なことだと思う。

2003群馬県草津温泉にて


20031230:京都清水坂
■京都:清水坂にて
こういう大勢の中に混じる我が子の写真が好きです。


【いよいよ児童館設置!ラッキー!】
これから、この小学校に来年度の予算前倒しで、
「児童館(内部に学童保育設置)」がいよいよ隣接されるので、
核家族、共働きのお若い家族の
子供の放課後、長期休暇(夏休みなど)
についての不安もやわらぐと思われます。
※児童館:18歳未満が利用可能な施設

これ(児童館)については、2年前…県にメールしてるのです。
ここのアドレスでね。ご存知の方はご存知かな?
「児童館は、県、国が中心になって作るべき…。」
そんなだったかな?(^_^;)
町の方から県に何かしらの通達があれば、
即、作ってくれるような返信だった気がする。
児童館設置は、遅れていたぐらいなんですね
町に予算が無かったから作れなかっただけ…。
だから、来年度の予算前倒しなわけだ。
※正しくは、2002年1月にメールして、返信は翌月?に頂きました。
その節は、ありがとうございました。

この郡、この地域は非常に共働き夫婦が多い。
その子供達のほとんどがおじいさんおばあさんに見てもらう。
という形がとれる家族が多いのですが、そうもいかない家族も多い。
更に、地域に戻っても過疎化により、いっしょに遊ぶ子がいない。
それなら、児童館で遊ぶのもいいでしょう?
思うのは、子供達は子供達だけで遊ぶのもいいんだけど、
そこには分別のある大人の目が必要だと思うんですよ。
それは決して過保護じゃないと思う…。
「鍵っ子」という言葉が出た時代の子供達を、
考察すればこういうものの必要性が浮かびあがると思うんだけど…。
どうでしょう?
「働く母を支援」という断片だけではなく。


近隣市町村に住んでいる共働きの女性が
小学生のお子さんの夏休み中をどうしようか?
悩んでいたんですよ。(去年までは学童保育)
結局、どうしたの?聞いたら、図書館に通うようにしたとか…
家族によっては、子供だけで留守番。



あなたの街でも、考えて欲しいです。

真面目な話、私が子供に育てられているのですよ。
けっこう、そんなものですよね?「親」業って。



山梨県須玉町 坂本文世
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20031108更新 20031117追記



■■あの雲はらって 星をつかんでいこう!■■